大分県 大分市　障害がある人たちのための　ヘルパーステーション　夢のたね

初めまして。橋本桂子と申します。本日はよろしくお願いいたします。

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 当時、長男３歳、次男1歳です。
この時、長男は言葉が2語文でしたので、「少し遅れがある程度かな」と思っていました。幼稚園に入学した時、周りの子供たちと明らかに違う行動をとっており、ひとり遊びが多く、先生に1日中おんぶしてもらって過ごしていました。通う幼稚園の先生から「発達の遅れがあるのでは？」と言われ、別府発達医療センターで見てもらったところ、“広汎性発達障害”と診断され、私は愕然としました。その時は既に、チック症状が出ていました。

親なら、子供達と、これからの人生を誰でも夢見るはず…野球やサッカー、キャンプや旅行、様々な楽しい家族の思い出作り…その夢を見ることが出来ないと知り、障害を持つ子供にどう向き合って行けば良いのか分かりませんでした。
通っていた幼稚園からは、「年中には上がれないだろう」と言われ、そのあと訓練所に通う事になるのですが、私にとって、その事実を受け止める事が出来ず、障害児でも受け入れてくれる保育園を必死に探しました。しかしながら、当時住んでいた地域では受け入れてもらえる保育園が無く途方に暮れていました。

私自信、結婚で県外から移り住んで来たので誰に相談して良いのか？何処に行けば良いのか？全く分からず一人で悩む日々でした。そのような時に、ある保育園が開催している「仲良し保育」に参加しました。そこで、私達親子を見ていた園長先生が声をかけてくださいました。私の現状を話したところ、園長先生は、その保育園に「子供たちを受け入れます」と言われ、私はすぐに、大分市に問い合わせをしました。しかし、居住が大分市内ではなかったため、入園するためには大分市に移り住む必要がありました。私たち家族は急遽大分市内の借家へ転居を決め、すぐに引っ越しをすることになりました。しかしながら、この急激な環境の変化こそが息子の心に大きな影響を与えてしまうことになったのです。

保育園には無事に入園することができましたが、ほっとしたのもつかの間、保育園の先生から「次男も遅れがあるのではないか？」と言われました。私自身薄々気付いていましたが、その現実をすぐに受け入れる事は出来ませんでした。私は1人山に行き車の中で大泣きをした事を今でも忘れません。「神様はこの世にはいない！何故、2人の子供達が障害を持って生まれなければならないのか？」と絶望しました。それから親子共々色々な療育訓練が始まりました。午前中は長男、午後は次男の訓練の日々が6年間続きました。

ここで子供達の障害の特徴をお話します。
長男は、重度の知的障害、多動、知覚過敏、受容型、他害、自傷、睡眠障害、などです。
知覚過敏が酷く、車がすれ違うだけでも、自傷や他害を繰り返していました。
自傷は、自分の頭や顔をグーで殴る、コンクリートや壁に頭をぶつける、奇声を発するなどです。他害は、蹴る、殴る、噛みつく、髪の毛を引きちぎる、髪の毛を持って引きずり回すなどです。
他害に関しては、車の移動が大変困難でした。後ろから髪の毛を引っ張るなどの攻撃が激しく、何度急ブレーキをかけたか数えきれません。走行中にサイドブレーキを引かれたり、ドアを開けて飛び出したりなど、いつ事故が起きてもおかしくない状態でした。写真に載せてありますが、後ろ後部座席と運転席の間に仕切りのようなガードをして運転していました。

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  ウインナーはあるメーカーの特定のもの限定です。そのウインナーはやや値段が高いので、似た味のウインナーを袋に入れてあげても匂ってみて「違う」と言うのです。栄養面を考え、少量の野菜をミキサーにかけ、ハンバーグに混ぜてもバレバレでしたね。私からのご飯しか食べなかったので、当然学校給食は食べた事がなかったです。

次に睡眠障害に関してです。睡眠剤を飲ませてスムーズな場合は夜10時に寝ますが、夜中の2時か3時には起きて問題行動を起こしていました。全く寝ない日もあり、時にはそれが3日間続くこともありました。寝ながらでも私に他害してくるので、壁に寄りかかり立って寝たり、台所に柵のガードをしてそこで寝たり、車の中で寝ることもありました。

この様な問題行動をしてしまうのは、変化に弱く不安が強かったからに他なりません。私への攻撃も自分を理解して欲しいからです。自分なりの助けて欲しいというサインでしたが、どう受け止めてあげれば良いのか私にとっても当時は難しい問題でした。息子本人がどう苦しまずに、不安を感じずに生活できるか、毎日考え奮闘していました。

次男のこだわりは、相手の立場になって物事を考える事が難しいところです。例えば、一緒にお風呂に入っても、自分が洗い終わったら、風呂から出てさっさと電気を消す等の行動があります。

また、ルーティーンな行動にもこだわりがあり、登校時間、食事時間、就寝時間などが全て自分の中で、決まっており、時間がずれるとパニックでした。移動に関しても、行く道が違えば目的地に着くまでパニックになるというような日々でした。

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ヘルパーさんたちには本当にお世話になりました。日曜日には長男が喜ぶと思って毎週、うみたまごやアフリカンサファリ、ラクテンチ、山地獄などに連れて行ってくださいました。アフリカンサファリでは、交代でおんぶして(不安なので歩かない)、暑い夏を過ごしました。

とにかく、私の気持ちを理解してくださったのは、ヘルパーさんたちでした。
当時、ヘルパーさんは2人体制、最終的に20名のヘルパーさんが交代で対応してくださいました。(橋本スーパーチーム)

いろいろな事を経験していくうちに少しずつ見えてきたものもありました。息子本人にとって、学校や医療と連携を取り、同じ場所、同じ人、同じことの繰り返しが本人の安心に繋がるのだということがわかってきました。ヘルパーさんたちと一緒に本人の目線に立ち気持ちを受け止め共感し、褒めて褒めて楽しい環境・雰囲気を作っていきました。長い年月がかかりましたが、問題行動は軽減され、無事に支援学校高等部を卒業をすることができました。

-----画像をご覧ください-----   自閉症の特長で、ピースは長男からすると、こんな風に見えるんでしょうね？


 

こんな大変な毎日でしたが、子供たちは皆様と一緒に育ててもらったと思い、大変感謝しています。今、私がここに居られるのも、私達家族を支えてくれた方々のお陰です。毎日の様に私の気持ちを理解し、受け止めていただき、いつも笑わせていただきました。そのお陰で、私達家族は気持ちに余裕ができ、子供たちに対しての受け止め方が変わってきました。

今思えばこの子供達を産んでなければ、「相手の気持ちを理解し、寄り添う気持ちにはなれなかったのでは？」と思い、子供達に大変感謝しています。人それぞれ苦労は違いますが、どう受け止めて行くかで人生は大きく変わっていきます。そして、それは本人にしか分からないものですが、経験し、考えて来た事は、他の人にはない宝物です。相手の気持ちに寄り添う、相手の気持ちを理解することは、お金では買うことができません。皆さんも悩み苦しんだ時、周りの方々に支えられたのではないでしょうか？助けられた事があるからこそ、今度は誰かを助けたいと言う気持ちになって今回の研修を受講をされているのではないでしょうか？

人間は、マイナスに考える思考にあります。ですが、苦楽は平等です。楽しい思い出を忘れているだけなのです。振り返ってみて下さい、きっと楽しかった事がたくさんあると思います。私たち健常者もいつ障害を持つかわかりません。自分が障害者になった時、「こんな支援者がそばにいてくれたらいいな」と思えるような支援者になっていただきたいです。

助言ですが、苦しい時こそ、笑いを…私は、キミマロのCDを聴いてました。